【ふじいゼミ】 難病と共に生きる働き方〜 日本患者学会 代表理事 深田雄志 先生【特別講義】 | 京都ユースオフィス京都ユースオフィス

【ふじいゼミ】 難病と共に生きる働き方〜 日本患者学会 代表理事 深田雄志 先生【特別講義】

日時 2018年4月4日 カテゴリースタッフブログ

みなさん、こんにちはー!
「ふじいゼミ」講師を務めております、藤居です^^
今回は、3/20に開催しました、ふじいゼミ特別講義についてご紹介したいと思います♪

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目次

1. ふじいゼミ特別講義とは?

2. 深田先生のこれまでの経歴について〜コンサルタントとカウンセラー

3. 参加者全員を交えての書き込みトーク!
4. 次のステップに向けて
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1. ふじいゼミ特別講義とは?

『ふじいゼミ 特別講義』では、様々な分野でご活躍されている方々をお招きして、お話を伺います。
知っているようで知らないお仕事や業界についての知見を広げ、働くことのやりがいやおもしろさを学ぶことで、自らの可能性を顧みる機会にしたいと考えています!
詳細はFacebookページをご覧ください♪
https://www.facebook.com/kyolpw/

2. 深田先生のこれまでの経歴について



日本患者学会 http://patient.sakura.ne.jp/

様々な企業・団体さんのプロジェクトの顧問・アドバイザーを務めていらっしゃる深田先生
実は、大学時代に線維筋痛症という難病が発症されたとのこと。
様々な困難がありながらも、どのようにして現在のお仕事のかたちに、そして生き方に行き着いたのかをお聞きしました。

難病が発症し、今もなお症状に苦しんでいらっしゃるとのことですが、個人事業主として11年間、コンサルタント・カウンセラーとして活躍されています!
私自身、病気を持ちながら働くということは、身体的にはもちろん厳しいですが、まわりに理解を得難いといった点で、精神的にも難しいものだと思っていました。
実際に病気を持つということを隠して就労されているという方にお会いしたことがありますが、やはり雇用主さんや同僚のみなさんに理解を得ることは厳しいとのことでした。
しかし、先生は、自分の病気のことをあえてオープンにして、まわりのみなさんに理解を得るように努めていらっしゃるとのことでした。
難病を持つ立場だからこそ分かること、感じることを自身の武器にしてお仕事をされているというお話を伺い、「心身に問題がある」といったマイナスに思われがちなことを、逆にプラスに捉えるという考え方は、とても勉強になりました。

ちなみに、コンサルタント業は企業や団体さんを対象に。カウンセラー業は個人の方を対象に、お悩みを聞いて解決方法を一緒に模索するというお仕事です。
どちらもお客さんと二人三脚で行う、信頼関係が大切なお仕事です。
自分のことを包み隠さず話してくださる先生だからこそ、お客さんも信頼してお仕事を任せられるのだと感じました。

3. 参加者全員を交えての書き込みトーク!


次に、テーブルに大きなシートを広げて、自由に話をしながら参加者みなさんが思ったことをシートに書き込むという形式でのワークを行いました。
みなさんの話を聞きながら、気になったキーワードを書き出し、そのとき自分が感じたこと・興味をもったことを他の参加者に「見える」ようにすることで、自己理解につながるだけでなく、他の人に自分の考えを知ってもらい、また逆に他の人の考えを知るきっかけになる工夫がなされています。
なんとなく、いろんなひとのつぶやきを見ながら自分の思うことをつぶやく、ツイッターに近いような感覚でした!
自分のことを話すことが苦手だったり、会話の中に入るのが苦手な人でも、参加しやすいワークだったので、是非今後ふじいゼミでも取り入れていきたい手法だと感じました^^

フリートークの中でいくつか話題が出ましたが、特に印象に残ったお話をご紹介したいと思います。
生後間もなく脳性麻痺により手足が不自由となった、東京大学先端科学技術研究センター准教授であり、小児科医の熊谷晋一郎先生『自立とは依存先を増やすことである』という言葉をご紹介いただきました。

「自立」とは、依存しなくなることだと思われがちです。でも、そうではありません。「依存先を増やしていくこと」こそが、自立なのです。これは障害の有無にかかわらず、すべての人に通じる普遍的なことだと、私は思います。

引用: http://www.univcoop.or.jp/parents/kyosai/parents_guide01.html

自立というと、自分で働いてお金を稼いで、身の回りのことを全部自分でするといった「誰にも依存せず、一人でなんでもできる状態」をイメージしがちですよね。
でもよく考えると、これは自分自身に依存しているとも言えます。
事故や病気で急に体が不自由になるということも十分に考えられますが、そんなとき、一人ではどうしようもないですよね。
幼少期、手足が不自由な熊谷先生は、生活の全てを親御さんにだけ依存していて、「親がいなくなれば生きていけない」と不安に思われていたそうです。
しかし、まわりの友達や、時には見知らぬ人にも事情を説明し、手助けをお願いすることで、社会の中で自立して生きていける自信がもてたということです。
ひきこもり支援の中でも自立という言葉が使われます。
知ったように何気なく口にする言葉ですが、自立をするためには「自分だけで生きるための力をつける」ことではなく、「まわりの人や社会にいつでも助けてもらえる状態を保つこと」なのだなと認識を改めました。

また、自立というとお金を稼ぐといった経済面の自立をイメージしがちですが、「充実した人生をおくる」といった精神面での自立も大切だという意見も出ました。
かみくだいて言うと、人生の中で楽しみをたくさん増やすということですね。仕事をする、生きる上でとても大事なことです!
家庭や学校、職場などどこにも自分の居場所がないと思い込んでしまい、ひきこもってしまう方もいらっしゃいます。
そういう方には、自分の存在を認めてくれる新しい居場所を提供し、精神面での依存先を増やすことがとても重要なことだと感じました。

4. 次のステップに向けて

最後に、深田先生が顧問・アドバイザーをされているプロジェクトの中から、就労を目指す当事者の方々に向けたものをご紹介させていただきます!

学校に行きづらい・社会と繋がりにくい方たちの居場所・学び直しの場所「エイドネットcafe」

https://aidnet.jp/cafe/

オンライン家庭教師エイドネットさんでは、学校に行きづらく、なかなか周りと馴染めないと悩んでいる方を対象に、学び直しや交流を目的とした社会貢献活動をされています。
毎月5日と15日とイベント時に京都本部にてエイドネットcafeを開放されています!ご興味のある方は是非足をお運びください♪

発達凸凹の凸(でこ)に焦点を当てたメディア「LASS to the dream」

http://lasstothedream.com/

発達障害、またその傾向があり今後の進路に迷っている方向けに、インターネット記事の発信やイベント・講演会を開催されています。
発達障害のマイナスの部分(凹)ではなく、プラスの部分(凸)に着目し、自分自身の特徴を前向きに捉えている部分がとても魅力的だと感じました!
これまでのイベント・講演会の様子など是非ウェブサイトを訪れてみてください♪

どちらも先生がオープン当初から関わられている事業で、当事者の方々だけでなく、サポートスタッフのみなさんにとってもとても有益な情報だと感じました。
また、2018年4月より、烏丸御池のエイドネットcafeにおいて、LASS to the dreamと日本患者学会共催で、隔月で「当事者研究」という自身の日常の課題に応援しあって向きあえる場を企画されているそうです!
詳しくは上記「エイドネットcafe」、「LASS to the dream」ホームページをご確認ください!

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今回の特別講義も、目からウロコのお話や皆で語り合うワーク体験など、密度の濃い内容となりました!
深田先生、ありがとうございました!!


【ふじー】